Право на информацию
Второе из основополагающих прав родителей больного ребенка. С момента первого обращения к врачу родители ребенка имеют право получать всю информацию, которая отражает состояние здоровья их ребенка. В тексте ст. 31 ОЗОЗ читаем:
Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения.
Информация о состоянии здоровья гражданина предоставляется ему, а в отношении лиц, не достигших возраста, установленного частью второй статьи 24 настоящих Основ (15 лет) … их законным представителям лечащим врачом, заведующим отделением лечебно-профилактического учреждения или другими специалистами, принимающими непосредственное участие в обследовании и лечении.
Прокомментируем сказанное:
1. Родитель больного ребенка имеет право знать диагноз, который выставлен его ребенку. Причем диагноз должен быть сообщен в любом случае, вне зависимости от степени его сложности, и степени тяжести. Мы рекомендуем родителям заболевших детей интересоваться диагнозом, начиная с первого обращения к врачу. В том случае, если окончательный диагноз не выставлен и доктор планирует провести какие-либо исследования для уточнения диагноза, Вы имеете право узнать, какой диагноз предполагается или между какими возможными диагнозами проводится дифференциальная диагностика.
Мы рекомендуем сразу же в присутствии врача записывать формулировку диагноза. Это важно при обращении за независимой консультацией, консультировании у внешних экспертов (в том числе и при получении Интернет-консультаций).
Ремарка для интеллектуальных родителей. Все возможные диагнозы, которые имеет право выставлять доктор приведены в Международной классификации болезней 10 пересмотра (http://www.mkb10.ru/). Если Вашему ребенку выставлен диагноз, которого нет в МКБ-10 (например, дисбактериоз, вегето-сосудистая дистония и т.д.), то это повод обратиться за дополнительными разъяснениями к лечащему врачу.
2. Самый сложный вопрос, который Вы можете задать своему доктору – это вопрос о прогнозе, но даже на него врач обязан дать Вам ответ. Пожалуйста, имейте в виду, что никогда, ни один врач не сможет дать Вам абсолютной гарантии в отношении перспектив развития заболевания и исхода лечения. Любое (!) обращение за помощью имеет определенный риск неудачи (впрочем, даже куском колбасы можно подавиться с летальным исходом). Но Вы можете рассчитывать на приведение усредненных статистических данных по патологии Вашего ребенка, в том числе о таких показателях, как процент инвалидизации, частота осложнений и т.п. Список параметров, которые смогут охарактеризовать Вашу ситуацию определит лечащий врач.
3. Любой применяемый в отношении Вашего ребенка метод лечения должен быть обсужден и согласован с Вами. Прежде чем Вы дадите согласие на проведение вмешательства (а такое согласие необходимо – но об этом в следующих постах), Вы должны получить ответы на следующие вопросы
-Как называется метод диагностики (лечения). (Заметим в скобках, что еще один вопрос, который Вы имеете право задать, может быть сформулирован так «является ли применяемый метод доказанным, используется ли он в других странах и в каких?» Это защитит Вас от применения методов «экспериментальных», а точнее шарлатанских, таких как «очистка кишечника, коррекция кармы, прочистка чакр»)
-Для какой цели планируется вмешательство. Какие результаты ожидает доктор от планируемого вмешательства.
-Какие осложнения возможны и насколько они вероятны
-Что будет чувствовать ребенок при проведении процедуры
-Есть ли альтернативные (более точные, более информативные, менее травматичные) возможности и условия их получения (направление в другую клинику или получение услуг за плату).
Как и право на совместную госпитализацию, право на получение информации является безусловным т.е. отвечать на Ваши вопросы – не любезность, а обязанность врача. Более того, формулировка право гражданина получать информацию «в доступной для него форме» накладывает на медиков обязанность не только сообщать Вам информацию, но и разъяснять ее Вам так, чтобы Вы поняли о чем идет речь.
*право на отказ от получения информации*
Далее в тексте 31 ст. ОЗОЗ читаем:
Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли.
Из текста следует право родителей отказаться от получения специальной медицинской информации. Забегая вперед, скажем, что этот отказ напрямую связан с отказом от права на информированное согласие. Иными словами, прежде чем сообщать и разъяснять родителям информацию, касающуюся заболевания их ребенка, доктор должен спросить, хотят ли родители знать эту информацию и, если да, то в каком объеме. Мне кажется очевидным, что диагноз, выставленный своему ребенку, захотят узнать все родители. Что же касается особенностей диагностических и лечебных вмешательств, то от этих знаний родители вправе отказаться, доверяя медикам и полностью доверяя им принятие решений в процессе лечения ребенка.
Так же религиозные пациенты могут отказаться от получения информации о прогнозе, опираясь на тезис «все в руках Божьих».
Читаем дальше:
В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация.
Применительно к нашей ситуации, неблагоприятная информация в отношении детей до 15 лет должна сообщаться родителям и только им. Оставив за границами наших комментариев «деликатность сообщения информации» - проблему скорее этического, чем правового плана, заметим, что в отношении детей неблагоприятная информация самому ребенку медицинскими работниками не сообщается. Вопрос о информировании ребенка о печальном прогнозе чрезвычайно сложен, требует совместных и содружественных действий медицинских работников и родителей ребенка и выходит за рамки правового регулирования.
В данном контексте был бы уместен комментарий психологов и. возможно наши специалисты не откажутся дополнить этот пост.
Обратим наше внимание на то, что родители ребенка имеют право ограничить круг лиц, которым будет предоставляться информация о состоянии здоровья ребенка. В их праве запретить предоставление информации иным родственникам, друзьям ребенка, сотрудникам школы, представителям средств массовой информации и т.д., кроме случаев, предусмотренных Законом. Вопросы врачебной тайны мы рассмотрим в последующих сообщениях.

Право на информированное согласие
Следующее основополагающее право родителей больного ребенка – право на информированное согласие (ИС)
Термин информированное согласие – неудачный перевод английского термина ««informed consent». Правильнее и разумнее было бы назвать термин «осознанное согласие», но поскольку термин официально введен и узаконен будем пользоваться им. (Впрочем и сами американцы предлагают заменить термин на intelligent comsent, считая такую формулировку более правильной).
Для «общей эрудиции» можно заметить, что термин ««informed consent» появился в США, в 1957 году после судебного процесса Мартина Сальго (M. Salgo) против Стэнфордского университета. Во время проведения транслюмбальной аортографии у больного возникло осложнение и он остался парализованным инвалидом. Сальго утверждал, что если бы его заранее предупредили о возможности такого осложнения, он бы никогда на него не пошел. Мартин выйграл процесс (и крупную сумму), после чего термин «информированное согласие» вошел в правовую базу большинства стран.
Итак, при проведении любой процедуры, имеющей потенциальный риск, врач должен получить Ваше согласие. На сегодня не существует четкого понимания, какие именно процедуры требуют ИС (согласитесь, нелепо требовать Вашего согласия, допустим, перед каждым измерением температуры – а это тоже медицинская процедура), поэтому общая практика такова: ИС требуют перед всеми оперативными вмешательствами, любыми инвазивными процедурами, применением любых методов, которые имеют достоверный риск осложнений (вообщем, чем чаще, тем спокойнее Вам, врачу и прокурору).
Важно! Никогда не подписывайте ИС до тех пор, пока не получили убедительные и понятные ответы на все Ваши вопросы. Отвечать на них – обязанность медиков, особенно в такой ситуации.
Считается что:
- Пациенту должна предоставляться вся информация, которая может повлиять на его решение. Поскольку каждый метод имеет и плюсы, и минусы, одностороннее предоставление информации позволит манипулировать Вами. Например, Вам могут долго рассказывать о преимуществах какого либо метода, обходя вниманием его недостатки. Вероятно в таком случае Вы примете положительное решение.
- Информация предоставляется в таком виде, которая не испугает больного (и не позволит эмоциям возобладать над разумом). Обратная сторона медали. Предоставление информации в заведомо черном цвете может испугать больного и привести к несогласию на безопасную и оправданную процедуру.
- Вся информация предоставляется с учетом языка, базовых знаний, образования, уровня интеллекта пациента. Если Вам непонятны какие-либо термины или если Вам вообще не понятно объяснение, Вы имеете право попросить, чтобы Вам объяснили значение непонятных слов или в принципе «разжевали информацию более подробно»
Следует помнить, что у права на ИС есть и обратная сторона – сколь внимательно и подробно доктор не рассказывал бы Вам о заболевании Вашего ребенка и о методах лечения, не имея медицинского образования, Вы все равно никогда не сможете приблизиться к знаниям врача, выбирающего тактику лечения. Поэтому в большинстве случаев оправдано Ваше доверие к лечащему врачу в выборе тактики лечения. В таком случае Вы передоверяете лечащему врачу принятие решений и делаете в истории болезни ребенка запись «Я доверяю лечащему врачу (имярек) принятие решений в отношении тактики лечения моего ребенка (имярек) и соглашаюсь на все вмешательства, какие он сочтет нужным выполнить для излечения».
В случае, если Вас нет рядом с ребенком (например, его госпитализировали из школы или с улицы), а решение нужно принимать немедленно Закон дает право принятия решения консилиуму специалистов. В случаях, когда в больнице нет возможности собрать консилиум, решение принимает непосредственно (и единолично) лечащий врач (Правда в этом случае он обязан сделать соответствующую запись в истории болезни и, как можно быстрее, поставить в известность администрацию ЛПУ и Вас).

Право на выбор врача
Следующее право покрыто «священным табу» в нашей медицине. Однако если мы читаем Закон – давайте читать его внимательно. Итак, в п. 2. ст. 30 ОЗОЗ говорится, что пациент имеет право на:
выбор врача, в том числе врача общей практики (семейного врача) и лечащего врача, с учетом его согласия, а также выбор лечебно-профилактического учреждения в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования.
Что же из этого следует?
1. Пациент (родители больного ребенка) имеют право для начала выбрать то ЛПУ, куда будут госпитализированы. Если в маленьких городах, где всех пациентов принимает одна больница, это право не так значимо, то в мегаполисах – при наличии нескольких дежурящих больниц - это право может оказаться весьма значимым. При этом не имеет значения расстояние до больницы (т.е. фраза "мы госпитализируем в ближайшую" бессмысленна и противозаконна). Правда, госпитализация в «больницу по выбору» возможна только при наличии 3 условий: в больнице есть свободные места, больница «дежурит», т.е. в ней есть дежурная бригада; больница принимает больных по ОМС.
2. Более важно - пациент имеет право выбрать врача, который будет его лечить. Это право может быть реализовано, как в поликлинике, так и в условиях стационара. Еще раз, если врач, который Вас лечит, не устраивает, Вас Вы можете потребовать (лучше, сначала, вежливо попросить) о его замене. Правда и здесь есть одна оговорка…
3. Смена врача требует согласия того доктора, которому Вы хотите передать своего ребенка. Очевидно, эту оговорку законодатель ввел «защищая» лучших врачей от запредельного увеличения количества пациентов.
Право на выбор врача продублировано и в еще одной статье ОЗОЗ. Ст. 58.
… Лечащий врач назначается по выбору пациента или руководителя лечебно-профилактического учреждения (его подразделения). В случае требования пациента о замене лечащего врача последний должен содействовать выбору другого врача. (! ВВС)
Заметьте – лечащий врач назначается в первую очередь по выбору пациента, и лишь потом – по выбору руководителя ЛПУ (отделения).
Там же в 58 статье находим еще 2 интересных замечания:
Лечащим врачом не может быть врач, обучающийся в высшем медицинском учебном заведении или образовательном учреждении послевузовского профессионального образования.
Таким образом, нет ничего плохого в том, что Вас наблюдает врач-интерн (более того, нередко они более наблюдательны, а иногда и более эрудированны, чем их старшие коллеги), но ответственность всегда несет врач, полностью закончивший обучение.
И еще. Признавая за пациентом право на выбор врача, законодатель оставляет определенную свободу за врачом:
…
Лечащий врач может отказаться по согласованию с соответствующим должностным лицом от наблюдения и лечения пациента, если это не угрожает жизни пациента и здоровью окружающих, в случаях несоблюдения пациентом предписаний или правил внутреннего распорядка лечебно-профилактического учреждения.
Если в отношении правил внутреннего распорядка вопросов, как правило, не возникает? То стоит запомнить еще и право доктора на отказ от лечения пациентов, не выполняющих рекомендации и назначения. То есть, если доктор назначил к приему лекарственный препарат, а Вы вместо его регулярного приема, пытаетесь «лечиться» «травками», гомеопатическими шариками, «народными средствами», советами из газеты и т.д., помните – врач имеет полное право отказаться от Вашего лечения в подобной ситуации.
(Заместим в скобках, что отказ от наблюдения тоже требует соблюдения 2 условий: пациент не нуждается в неотложной помощи, существует объективная возможность замены, т.е. есть, по крайней мере, 1 специалист, той же специальности и квалификации)

Разглашение врачебной тайны
В дополнение к предыдущему посту следует заметить, что есть ситуации, когда право пациента на сохранение тайны может и должно быть нарушено.
Закон приводит исчерпывающий список таких ситуаций:
Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:
1) в целях обследования и лечения гражданина, не способного из-за своего состояния выразить свою волю;
Это правило действует в отношении пациентов, находящихся в коме, состоянии опьянения и т.д., а так же в отношении больных психическими заболеваниями.
2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;
Интересы общества всегда выше интересов отдельной личности, поэтому, если заболевание ребенка угрожает другим людям, право на сохранение тайны будет нарушено. Чаще всего этот пункт вступает в силу при заболевании высококонтагиозными инфекционными заболеваниями.
3) по запросу органов дознания и следствия, прокурора и суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;
4) в случае оказания помощи несовершеннолетнему возрасте, установленном частью второй статьи 24 настоящих Основ, для информирования его родителей или законных представителей;
Согласно 4 разделу Вас поставят в известность о заболевании или госпитализации Вашего ребенка. При этом напомню еще раз, что ребенком мы считаем пациента до дня 15-летия. Если ребенку уже исполнилось 15 лет, информировать Вас о его диагнозе можно будет только испросив согласие у пациента.
5) при наличии оснований, позволяющих полагать, что вред здоровью гражданина причинен в результате противоправных действий;
Если врач имеет основания подозревать (даже подозревать!), что заболевание ребенка вызваны каким-либо противоправным действием – насилием или плохим обращением в семье, транспортным происшествием, хулиганским нападением и т.д., он не только вправе, но и обязан информировать сотрудников милиции.
6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы в порядке, установленном положением о военно-врачебной экспертизе, утверждаемым Правительством Российской Федерации.
Этот пункт введен в действие с 1 января 06 года и дает право сотрудникам военно-врачебных комиссий запрашивать всю медицинскую информацию, в отношении призывников, для проведения военно-врачебной экспертизы.
Список является исчерпывающим, поэтому предоставление информации о пациенте в любой другой ситуации противоправно.

Права на консилиум и консультацию
Продолжаем – дальше сложнее. Честно говоря, как комментировать следующее право я даже и не знаю. Попробуем прочитать вместе: п. 4 ст. 30 ОЗОЗ говорит, что пациент имеет право на
проведение по его просьбе консилиума и консультаций других специалистов
Мне не известно о каких-либо подзаконных актах, регламентирующих настоящее право. Буквально читая текст Закона, можно предположить, что
- в случаях, если пациент обоснованно полагает, что диагностика и лечение проводимые лечащим врачом не соответствуют современным требованиям - основаниями для такого мнения могут являться в том числе и мнения «независимого эксперта», и серьезные публикации изученные пациентом (подчеркиваю – серьезные (читая архивы на нашем сайте, Вы сможете разобраться, что называется серьезными публикациями), а не статейки в газетенке ЗОЖ), и, может быть, рекомендации наших специалистов, так вот с случае обоснованной уверенности, пациент имеет право требовать созыва консилиума или привлечения независимого эксперта. Основываясь на принципах правовых взаимоотношений, уместно предположить, что такое требование должно быть оформлено в письменном виде в форме заявления на имя главного врача больницы.
- по аналогичным показаниям пациент имеет право настаивать на назначении дополнительной консультации специалиста иной, нежели чем профиль отделения, специальности

При обращении за медицинской помощью и ее получении пациент имеет право на:

9) получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья в соответствии со статьей 31 настоящих Основ, а также на выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья
Комментируя этот пункт – можно остановиться на 2 моментах:
1. Этот пункт прямо обязывает медицинских работников не только соблюдать Ваши права, но и информировать Вас о Ваших правах. Профессионализм в работе клиники заключается в предоставлении всей информации, о которой мы здесь говорим, до того, как эта информация Вам понадобится. Такое информирование может производится в форме плакатов, брошюр, информации на сайте (посмотрите и не сочтите за рекламу например вот так - без комментариев, но все-таки) или устной беседы. Естественно этот пункт Закона лишает медицинских работников права сказать «я ничего не знал о требованиях Закона» или «нас этому не учили и вообще, моя задача лечить, а не рассказывать Вам о медицинских правах». Должны. И знать, и рассказывать.
2. Вы вправе самостоятельно определять кому может быть предоставлена информация о состоянии Вашего ребенка. Мы подробно разбирали этот вопрос выше, но законодатель еще раз подчеркивает Ваше право определять круг лиц, которым информация будет предоставляться. Если такой круг Вами четко определен, то сообщение информации любому другому человеку будет противозаконным. И еще раз уточним – законным представителем ребенка являются только родители (в равной мере мать и отец), но не братья? Бабушки, тети, директора школ… Все они получат информацию только с Вашего разрешения. Иные родственники (или опекуны) вступают в права только при отсутствии родителей.
И здесь кроется очень коварная ситуация - если, например, родители находятся на работе, около ребенка дежурит старший (пусть даже совершеннолетний) брат, и в этот момент требуется принятие решения о проведении каких-либо срочных вмешательств (например, срочная операция при осложнении), то этот человек не будет иметь тех прав, которые мы описывали выше. Если… Если родители, прочитав наши пространные посты заранее письменно (!) не оговорили делегирование ответственности, в том числе и на получение информации.
P.S. маленький оффтоп не по теме (скорее для коллег, чем для пациентов).
Как-то разбирая это право на одном из семинаров со студентами, мы обнаружили достаточно интересное следствие из сказанного – формально, следуя букве закона, медики не имеют права сообщать отцу о родившемся у него ребенке. Уж, по крайней мере, по телефону. Если роженица специально не оговорила право мужа получить информацию о том, о ее самочувствии и о том, кто родился (кстати, мне известны клиники, где такое разрешение берут у всех женщин, поступающих в приемное отделение роддома).
Как отец двоих детей, гневно заявляю – Недоработочка…
__________________
С уважением,
Валерий Валерьевич Самойленко